Det händer inte mig

 ....det är väl så man resonerar om mycket. Jag krockar inte, jag blir inte rånad, jag kommer inte få cancer, det brinner bara hos andra...

 Många tänker nog så när det gäller TBE också. Och ja - risken att drabbas är kanske relativt liten. 

Och ja - jag tänkte också så. 

När jag var som sjukast tänkte jag mer än en gång att jag skulle dö. Såhär ont kan man inte ha utan att stryka med. 

 

Finns en föreställning hos folk om at man får TBE som en influensa - sen går det över. Det finns absolut de fallen ockå. Finns även de som bara känner sig lite risiga och de som fkatiskt inte märker av det alls.

 

För mig har det blivit en omställning av väldigt mycket i livet. Stöter på svårigheter varje dag. 

Har alltid varit relativt kvick i tanken och gillat problemlösning. Nu efter TBE är tankarna överlag tröga - det tar tid att förstå de enklaste saker ibland. Det är percis som med vilken kognitiv svårigehet som helt väldigt svårt att förklara. 

Det är framförallt så när HT slår till med full kraft. Då kan jag sitta och knappt veta hur man kommer in på FB. 

 

Ibland kan jag sitta och prata med en människa och ser att peronen talar men jag fattar inte orden. Detta är ett problem när man träffar människor för första gången vilket gör att jag drar mig för sociala situationer. Man känner sig helt dum i huvudet!!! 

Telefonsamtal har blivit assvårt. Det är som att det inte kopplar alls ibland. Får verklligen anstränga mig för att förstå vad som sägs.

 

 

 

 

 

 

Alla dessa svårigheter är inte lika stora varje dag tack och lov. 

Det är som svårast när hjärnan är överbelastad. 

 

Såg en bra beskrivning av HT på nätet, den var egentligen riktad till barn men vuxn afattar också ;-).

En hjärntrötts energi kan mätas i ett visst antal skedar exv 10 st. Ta bort en sked för varje aktivitet du gör under dagen och lägg den i en låda (Aktiviet = stiga upp, äta frukost, göra sig i ordning osv) När skedarna är slut så är de slut. Precis som hjärnan när det blivit för mycket. Därför måste jag som HT fördela skedarna jämt över dagen för att ha så det räcker.

 

Med HT följer inte bara psykiska svårigheter. När det är kortslutning i huvet känns det fysiskt också. Det susar i öronen, man känner sig febrig, illamående, darrig och yr. 

OCH - det går inte vila sig pigg. Har det blivit för mycket så kan det ta flera dagar att återhämta sig.

 

Citatet "Jag är inte lat - jag är hjärntrött" får avsluta dagens inläggen

 

 

 

Ha det bäst och vaccinera dig!!!!

 

 

 

 

Flestavningar, förlorad frömåga och vaccin

 En av sakerna som har förändrats mycket sen jag fic TBE är min språkförmåga (heter det så?). 

Jag har alltid läst mycket och skrivit en del och har verkligen älskat den där känslan av att öppna en ny bok - förväntansfull inför det kommande äventyret. Det var före TBE. Post TBE not so much!!!

 

Eller jo - jag älskar ff läsningen men ur kul är det att läsa en bok sen får du bläddra tillbaka och kolla vem fan som var vem, och varför, hela tiden.  Tur jag  har månag böcker jag läst mååånga gånger. Det funkar när jag kan dem utantill - fast blir lite trist i längden

 

Stavning är en annan sak som blivit lite krångligare. Helt medvetet är rubriken felstavad - men det är sånt som händer hela tiden. På datorn kan man skylla på att tangentbordets och fingrarnas samarbete failade. Lite svårare när man skriver för hand. Jag kan se att ordet är felstavat men det kan ta en stund innan jag får klart för mig hur jag ska göra för att ändra det så det blir rätt. Otroligt svårt att förklara - lite dyslexi light. Asjobbigt.  Så det är anledningen till att här förmodligen kryllar av stavfel och ord som kommer i fel ordnig. Men jag väljer att inte gå igenom texten så noga - det tar för mycket energi.

 

Och inget av mina bekymmer syns utanpå. Jag ser ut som gjorde innan men hjärnan är lite fucked up. 

 

Och nu till det jag önskar att ALLA gjorde. VACCIN!!!! 

 

De vanligaste argumenten emort kan jag bemöta.

 

Jag behöver inte vaccinera mig för att....

 

1. Jag är jättenoga med att ha heltäckande kläder och borstar av mig varje gång jag varit ute i skogen. (Det var jag med. Luskammade mig t.o.m när jag kom em)

 

2, Jag bor inte i ett riskområde. (Inte jag heller - men nu finns en plupp där jag blev biten på FHM:s kartor)

 

3, Jag får aldrig fästingar (Jag fck inte heller många en det räckte med en. Tänk om du får en som du inte ser - många vet inte ens om att de fått en fästing)

 

4, Jag tar alltid bort dem meddetsamma (Jättebra!! Det funkar om fästingen bär på Borrelia men TBE smittar direkt i bettet)

 

5. Jag är aldrig i skogen. (Ok - men går du någonsin i gräs? Har du husdjur? Är du någonsin ute? Fästingar finns inte bara i skogen - många har dem i trädgården t.o.m)

 

6. Vill nte spruta in onaturliga saker i min kropp  (Men TBE vill du ha?)

 

7. Det är för dyrt. 

   

- Det enda argumentet som jag kan hålla med om. Ja det är dyrt. Och man måste ta flera          sprutor. Enligt mig borde det ingå i allmänna vaccinationsprogrammet - eller i högkostnadsskyddet. Det MÅSTE gå att göra det billigare så att även barnfamiljer med dålig ekonomi kan ta dem. 

 

 

Vaccinet kan man få på många olika ställen. Apotek, vårdcentral, fästingbussen - så det är inte otillgängligt på det viset.

 

Vardagen efter TBE har blivit krångligare - tråkigare - frustrerande. 

Jag är inte samma som innan. Många drabbade säger liksom jag att de inte känner igen sig själva längre. 

 

Tankar tar längre tid - intryck kan ställa till kaos i hjärnan - tröttheten är förlamande.

 

Vågar du chansa? Jag chansade och förlorade mycket av mig själv. Upptäcker ff saker som är svårare, eller omöjliga - får anpassa mig till min HT och tänka på vad jag gör för att lindra eller förhndra  att det blir värre. 

 

Varje gång någon vaccinerar sig pga det jag varit med om blir jag lika glad. Fick bild från min brorsdotter igår om att hon vaccinerade sina barn. Blev helt tårögd av glädje. Hon ska själv oxå göra det men kunde inte igår pga Covid vaccineet. 

 

Så -Just do it!!! 

Du kan förlora mer än du trodde på att inte göra det. 

 

Ha det bäst!!!!

Fästingar, TBE & Hjärntrötthet

 Kul att du hittat hit. Hjärtligt välkommen. Här tänker jag att jag ska skriva om när jag blev sjuk, tiden efter det akuta insjuknandet men framförallt om tiden efter. Min förhoppning är även att förhoppningsvis få folk som läser här att vaccinera sig mot TBE. Jag gjorde det för sent och det ångrar jag bittert idag.

 

Jag är en flitig svampplockare och mig hittar man krypande under buskar från juni till oktober. 

Tycker om friden i skogen, glädjen när man hittar svampen och det lyxiga att ha svamp i frysen och i burkar. Brukar inte få så himla mycket fästingar på mig och är alltid varit noga med heltäckande kläder och med att borsta av mig. När jag kommer hem luskammar jag håret för att få bort ev fästingar i huvudet. Jag bor inte i ett riskområde för TBE men bestämde mig ändå för att börja min vaccination i juli 2019. En vecka innan min första spruta så fick jag en fästing. Kände att det kliade på armen och tog av min kofta och mycket riktigt - där satt en fästing på överarmen so jag drog bort. Tänkte att nu får ja hålla koll så det inte blir nån ring runt. 

 

En vecka senare tog jag min vaccination. Några dagar senare kände ja mig hängig - lite huvudvärk och lätt feber men det gick över på några dagar. En vecka senare - en måndag - gick ja he från jobbet med ganska kraftig huvudvärk.Mådde konstigt. Lite yr och energilös. Tisdag och onsdag samma sak. 

Torsdag morgon vaknade jag och hade huvudvärk from hell. Kändes som någon körde in glödande spett i hjärnan och hamrade på dem samtidigt. Samtidigt kräktes jag konstant. Var oerhört svag i hela kroppen och kände mig märkligt avtrubbad. Tänkte att jag behövde dricka så stapplade ut i köket för att ta ett glas vatten. Kunde inte ha ögonen öppna för ljuset skar i ögonen. Öppnade kranen och det rinnande vattnet hördes som en hårdrockskonsert i öronen. Tillbaka i sängen tänkte jag att det är nåt som inte stämmer. Fick med nöd och näppe iväg ett sms till mamma och bad henne komma och köra mig till sjukhus. Lyckades ta mig till bilen på nåt sätt men knäna vek sig flera gånger. Framme på sjukhuset fick mamma hämta en rullstol för jag klarade inte att stå längre. Härifrån minns jag inte mycket. Mamma har berättat en del om vad som skedde. 

 

Det hade gått ganska fort för de att skicka in mig på infektionen. Där undersöktes jag och de tog prov på ryggmärgsvätskan. Kom in på ett rum sen. 

 

De hade skrivit med stora bokstäver på en skylt i slussen utanför mitt rum att de fick absolut inte tända och att samtal skulle föras viskande. Nål hade de svårt att sätta för jag hade vätskebrist så kärlen hade dragit ihop sig. Ganska fort hade de konstaterat att alla mina symptom tydde på hjärnhinneinfalammation- men eftersom jag hade ett herpes utslag på ena skinkan så trodde de att det var det som orsakat min sjukdom. Hade även lyckats få ut mig att jag haft en fästing. Jag fick antivirus medicin och dropp. Min huvudvärk var fruktansvärd och inget hjälpte. Fick till och med morfin men inte heller det tog det. Och jag fortsatta kräkas. Hela tiden!!!

Sån var helgen....måndag morgon bröjade jag pigga på mig något. Kunde sitta upp och även få i mig lite att äta. En sjukgymnast kom och vi tog en liten promenad. Gick kanske 300 meter och blev totalt slut. 

De fick svar på prover som visade att det inte var herpesvirus. De började nu misstänka TBE. 

 

Jag fortsatte pigga på mig men kände mig konstig - hade lite svårt med talet. Stakade mig och ssnubblade på orden. 

 

På torsdagen fick jag komma hem. Var ännu otroligt trött och helt dränerad på energi. 

Dagen efter gick jag till affären - höll på att svimma så ansträngande det var och då har jag bara 200 m till affären. 

 

Var helt sjukskriven några veckor och sakta började jag få mer energi men märkte att jag inte riktigt var mig själv.  

Var sedan halft sjukskriven ngra veckor till och hade regelbundna uppföljningar från inf.läkare. 

 

Började sen jobba helt (hade dock bara en 50% tjänst). 

Kände att jag ite kunde hålla samma fokus och koncentration längre, hade ingen energi alls när jag kom hem från jobbet, men körde ändå på. Det gick fram till Juni 2020. Då havererade jag. Blev sjukskriven igen. Tog då kontakt med min läkare på infen igen. Hon skickade en remiss till neuropsykolog och hon tog emot mig. Fick göra en assa tester och ett par veckor senare fick jag svaret att jag hade en klar hjärntrötthet (HT). Det skickades en remiss till neurorehab och dit kom jag i september 2020. Fick lära mig hantera min HT. Min arbetsgivare accpepterade inte att jag skulle behöva vara sjukskriven 3 månader under min rehab utan valde att avsluta min löpande visstidsanställning. 

 

Nu är jag fortsatt sjukskriven. Min hT blir inte bättre.

Har nästan alla symptom man kan ha. 

Ljud- ljuskänslig, koncentrationssvårigheter, problem med arbetsminnet, balansproblem, hög känslighet för intryck. Kan inte sitta i en större gruppav människor och höra ETT samtal. Kommer av mig när jag talar, stammar och stakar mig.

 

Vid hjärntrötthet kan inte hjärnan filtrera bort saker som är oviktiga utan man får in allt. Ljud, ljus människor - you name it. Bilden beskriver alla besvär man kan ha.

 

 

 

Känner att detta var allt för idag. Men jag återkommer. 

Ha det bäst och  boka tid för vaccination. Det rädda din livskvalitet!!!!!